白血病女孩漫画记录抗癌 放不下父母手绘网购教程
杨蒙的抗癌漫画。
“不知道上天眷顾我到何时,可是,我想画下去!”
包子的抗癌日记
杨蒙江苏癫痫病治疗最好的医院的微博名是“我是杨土包子啊”,正如她漫画中的自己,都是包子脸。
大笑、流汗、大哭、恐惧……这些包子脸在她的微博中,不断变换着各种表情,古灵精怪。在她笔下,萌萌的包子脸慢慢掉发,直到秃顶,然后抽血抽到涕泗横流,做骨穿做到筋骨抽搐……从16岁被确诊为白血病,杨蒙已经坚持了3年多。从今年2月开始,或许是觉得轻度癫痫病可以治愈么剩下的时日不多,19岁的杨蒙开始用手绘漫画记录自己的病中生活。这个在北京治病的达州女孩将这些漫画命名为“包子的抗癌日记”。
化疗8次,却始终乐观阳光,还把自己的经历画成幽默漫画。几年前,抗癌漫画家熊顿的《滚蛋吧肿瘤君》感动无数网友。
化疗20 多次,一头乌黑秀发早已掉光,病痛带来的悲伤却化作笔尖的乐观坚强。2015年,达州女孩的抗癌漫画《包子的抗癌日记》引来网友点赞。
杨蒙第一次发病,是在中考后第二天。“她的成绩在班里一直都非常好,也很稳定。”父亲杨能尚说,中考结束后,女儿还和班里的同学聚会,喝了两杯啤酒,“感觉考得很好。”
然而,中考后的第二天,杨蒙早晨起床突然发现自己脖子不对劲,“爸爸,你看我这里怎么有个包。”
杨能尚一看,女儿的脖颈处确实有一个包,他立即带着女儿到当地的医院检查。“当时医生说是发炎,就按消炎治疗的。”杨能尚说,“但是一周过去了,不但炎症没消,还在腋窝等处发现了同样的鼓包。”
“我们带她到华西医院检查,被确诊为白血病。当时感觉天都要塌了。”杨能尚说。今年1月,带淄博治疗儿童癫痫病医院着最后的希望,一家人来到北京求医。此前,卖房子抵押东西,跟亲戚朋友借钱,不知不觉中,已花掉了93万。
病
“如果说我在化疗时还奢求自己能回去读书,还奢求自己可以像其他同龄女生一样,留长发穿好看的衣服,不再因为戴辽源癫痫病治疗最好医院口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么我统统不想要了,我只想活下去。”
20多次化疗 19岁花样女孩掉光了秀发
经历了20多次化疗,杨蒙一头乌黑的秀发早已掉光。
3月17日,爱美的她戴上了假发,拍了张“臭美”照,并在微博写道,“戴上假发才发现我留长头发居然还挺合适,好想快点好起来,然后留长发。”但杨蒙清楚,自己想要的“好起来”实在太难。
医生曾告诉她,只要治疗三年后不复发,以后复发的几率就很小了,5年不复发就被治愈了。靠着父母倾家荡产换来的救命钱,杨蒙忍受着痛苦做了20多次化疗,比别人多活了三年。
2014年4月,在最后一个化疗做完还不到一个月的时间,杨蒙复查骨穿,病情还是复发了。
“那段日子是彻底崩溃的。”杨蒙说,就像一个苦心制作的工程还没来得及保存,电脑就死机,一切不得不从头再来。而重来的时候,之前注入的兴奋、期待、热情全没了。她开始不敢闭眼睡觉,因为她不知道自己剩下的日子还有多久,她整晚失眠。
痛哭过、抱怨过、绝望过,但是日渐增多的癌细胞残酷地提醒她,要么继续治疗,要么放弃。
“无论如何我们都不会放弃你,哪怕去乞讨。”一家人赌上一切,在今年一月来到北京,准备给杨蒙做骨髓移植。然而现实却像老天的恶作剧——经过配型检测,父亲的骨髓因为抗体原因不能移植,只能等待骨髓库那边的消息。
出租屋生活 进家门每个人都要戴口罩
18日下午4点,记者在北京大学人民医院见到了杨蒙的父母杨能尚和张英。杨能尚手里拿着北京阳光骨髓库的正式配对回复函,“经过初步筛查,找到一例潜在骨髓配型,结果将在10天后出来。”张英告诉记者:“截至到目前,我们家里人一共有8个人进行了配型检查,但都没有成功。骨髓库的结果,让我看到了一点希望。”
杨尚能说,“这次来北京后,女儿做了一次化疗,在医院住了5天院,由于病床紧张,病情稍微稳定就出院了,一家人现在在医院旁边租了一个房子。”这是一座老旧的、套一的房子,距离医院只有3分钟路程。“本来房租要4500元,房东知道我们的情况后,收我们3500元。孩子病重,不能住太远,贵一点也没办法。”
走进客厅,张英给记者递来鞋套,还有一只口罩。“医生说了,一定要防止感染,每次化疗后都是她免疫力最低的时候。”杨能尚说,这样戴口罩的生活已经持续了三年,他们早已经习惯了。
最大的遗憾 考上最好高中却读不成了
听到开门的声音,杨蒙走出卧室。戴着帽子和口罩的她虽然身体虚弱,但是明亮的双眸提醒记者,这是一位刚刚19岁的花季女孩。
杨蒙的后背,搭着一条毛巾,母亲张英不时帮她整理一下,“没办法,因为化疗,杨蒙身体非常虚弱,无法出门,只能在家里转转。从客厅走到卫生间,都是一身汗。”
一次次的化疗,让杨蒙掉光了头发。她说,“如果不是生病,我会留一头漂亮的长发。”无法看清杨蒙的面容,但她清脆的声音,透出一股乐观和坚强。只是在说到上学事情上,语气里充满了遗憾。“那一次,我可是考上了我们当地最好的中学。”但突如其来的病魔,让杨蒙中止了学业,辗转到北京寻找最后一线希望。
画
“当时就想,与其把时间弄在画画上,不如把这些时间拿去背英语之类的。现在觉得有些可笑。有些事情,一定要想去做就去做,别顾虑太多。”
重拾绘画梦 手绘抗癌日志 网友点赞乐观
“生病以后才发现,有个能让自己开心的爱好是多么重要。”杨蒙说,“小时候挺喜欢画画的,说不出喜欢哪种色彩,恨不得把每个颜色都抹上纸。然而,随着年级的升高,为了成绩,不得不放弃画画。”
在一次次的化疗后,杨蒙产生了强烈的画画愿望。朋友送给她一套马克笔和彩色铅笔,病情稍微稳定一点,杨蒙就拿起画笔开始画画。
“一觉醒来,枕头上全是头发……两天以后,头秃了……正当我准备去剃光时,某日醒来发现:头发自己落光了……省事!”这是杨蒙在3月12日画的“抗癌日志”。绘画中,可爱的“包子脸”头发由密到疏,表情也从惊惧到淡定。饭碗、睡衣、地板上也到处都是头发……
除此之外,杨蒙还画了“记一次很不爽的抽血经历”、“记第27次骨穿”、“三八妇女节”等,她给这些手绘起名叫“包子的抗癌日记”。为什么叫包子?杨蒙说,同学们都在外面学习游玩,增长见识,而自己只能困在病房里,在各种激素的摧残下,自己的脸经常肿得像包子。
“我想在最后的日子,留下些什么。”杨蒙的手绘感动了很多网友,他们纷纷为她的坚强和乐观点赞。
放不下父母
手绘网购教程“以后替我陪着他们”
“最放不下的是父母。现在是信息时代,网上订火车票、网络购物、微信交流……他们通通都不会。”杨蒙说,为了解决父母日后的困难,她决定用漫画的形式画下教程。杨蒙给记者展示了她画的一大本图画,其中 6 张是“网购使用教程”。现在,她还画了7张“微信使用教程”,为的是自己日后进入无菌仓隔离,可以与父母继续交流……
“这些教程好歹能做个纪念,替我陪着他们。”说着说着,杨蒙就哭了。
悟
“可否想过,有一天你如此厌倦想要逃离的生活也会被更意外的事情打破?到了那个时候,你会不会怀念曾经平凡的从前?”
传递正能量制作白血病游戏 希望玩家不再纠结于不如意
患病后,杨蒙对于死亡的思考从未停止过。
她喜欢一部叫《作别于今日》的电影,主人公耕太的命运就像是她自己。耕太说,“理所当然地送走昨日,理所当然地拥抱今日,理所当然地迎来明日……却一次都没有想过自己会比父母先死”。杨蒙对耕太的每一句台词,感同身受。
虽然手上插着管子,但杨蒙顾不了那么多,她打开电脑,制作了一款明星类游戏,网上转发量有一万多。这一次,她要做一款白血病的游戏。下电影截图、写配文……状态本不太好,她考虑过让别人代做,但想到自己更了解,所以坚持做完了。她把这款游戏命名为《作别于今日》。
“假如你得了白血病,你的人生会如何?你会怎样选择这条路上的太多不确定?”游戏中设定了白血病这个背景,每一个玩家需要在得知自己身患白血病后做出种种抉择。骨髓移植?化疗?选择放弃?骨髓移植是自体移植还是异体移植?玩家需要根据病情的反复状况、医生评估的康复几率和相应风险、金钱承受能力等做出种种抉择。游戏的最终结果可能是治愈,也可能是死亡。
杨蒙说,自己制作这款游戏的初衷是,希望玩过的每个人,都不再纠结于日常生活中的不如意。因为有一群人,过着每天都比你担惊受怕一万倍的生活。只要活着,这些坎坷终究会过去。“活着,作为一个人来说,是最美好的事情。”
(记者 张元玲 王国平 摄影 报道)